Apakah hidup Anda terbalik karena stroke? Kemudian selamat datang di margin masyarakat di mana stigma disabilitas akan membawa Anda ke isolasi sosial seumur hidup. Mungkin saja Anda sudah memiliki sisa-sisa kehidupan seperti yang Anda ketahui, dan mungkin juga ingatan, rentang perhatian, dan kemampuan Anda untuk mengendalikan emosi Anda. Di sini Anda mungkin kesulitan untuk mempertahankan persahabatan dan hubungan, mencari pekerjaan, dan memenuhi kebutuhan. Bersiaplah bahwa mulai sekarang semakin sedikit orang yang memperhatikan apa yang Anda katakan, dan jika Anda kesulitan menyampaikan kata-kata, beberapa orang akan berhenti mendengarkan sama sekali.
Anda tidak sendirian. Dalam 12 bulan ke depan, lebih dari satu juta orang di Eropa akan mengalami stroke. Sekitar 40 persen tidak akan bertahan lebih dari 3 bulan. Dari mereka yang mengalaminya, sebagian besar akan mengalami disabilitas jangka panjang dan, jika tidak ada dukungan untuk hidup setelah stroke, bergabunglah dengan Anda di sampingnya.
Anda mungkin akan terkejut mengetahui bahwa ada orang-orang yang menginspirasi keberanian Anda. Siapa yang melihat Anda datang setiap hari, membuat komitmen yang sama setiap hari, melakukan percakapan yang sulit, dan terus berjalan meskipun sistem mengalami kekurangan dan kemunduran. Siapa yang terinspirasi oleh penyintas stroke dan “perawat yang tetap sabar dan mencintai bahkan ketika mereka mengalami beban keuangan, mereka kehilangan persahabatan dan mereka benar-benar lelah”. Siapa yang menyaksikan Andameremerge dari bencana dengan tujuan untuk berkontribusi kepada dunia.
Sisi samping platform
Salah satu pengagum Anda adalah Prof. Hariklia “Harriet” Proios, presiden stroke Alliance For Europe (SAFE), yang bertekad untuk memastikan bahwa setiap penyintas stroke mendapatkan perawatan, dukungan, dan rasa hormat yang layak mereka dapatkan, di mana pun mereka tinggal dan sumber daya apa pun yang mereka miliki.
“Ketimpangan dalam perawatan stroke di berbagai negara Eropa sangat memilukan – beberapa tempat memberikan dukungan yang luar biasa, sementara di negara lain, orang-orang dibiarkan menavigasi pemulihan mereka sendiri. Itulah sesuatu yang ingin saya ubah,” katanya setelah memulai masa jabatan tiga tahun kedua sebagai presiden SAFE bulan Juni lalu.
“SAFE bukanlah kelompok penyintas,” katanya. Sebaliknya, ini adalah suara terkemuka penyintas stroke dan kelompok pendukung di Eropadan organisasi payung organisasi pendukung stroke (SSO) di Eropa. Dengan menyatukan SSO dari lebih dari 30 negara di bawah bendera yang sama, SAFE membuka kekuatan untuk membawa perspektif pasien ke intervensi penting, memengaruhi kebijakan, dan mengubah pengetahuan menjadi tindakan.
SAFE yang berusia dua puluh tahun pada tahun 2024 merupakan salah satu perancang Rencana Tindakan stroke untuk Eropa (SAP-E), yang dikembangkannya bersama Organisasi stroke Eropa (ESO) dan pakar stroke dari seluruh Eropa, setelah laporan Beban stroke di Eropa (diterbitkan pada tahun 2018) mengungkapkan kesenjangan yang mengejutkan antara dan di dalam negara-negara di benua tersebut. Studi ini menerbitkan The Economic Impact of stroke di Eropa pada tahun 2020, dan A Life Saved is a Life Worth Living pada tahun 2023, yang menyoroti kebutuhan penyintas stroke yang tidak terpenuhi di Eropa.
SAFE juga merupakan pendiri dan kustodian European Life After stroke Forum (ELASF), sebuah acara berbagi pengetahuan dan jejaring tahunan di mana aspek kehidupan setelah stroke ditangani oleh tenaga medis profesional, peneliti, pembuat kebijakan, dan penyintas dalam sebuah program yang dirancang bersama oleh orang-orang yang terkena stroke. Seperti SAFE itu sendiri, forum tahunan ini berupaya untuk memindahkan penyintas dari pinggir jalan ke panggung. Pada pertemuan tahun ini di Praha, sesi pleno pertama yang dipimpin oleh penyintas stroke mencakup presentasi oleh empat penyintas stroke yang juga merupakan anggota komite program ilmiah ELASF, dan dua abstrak dengan skor tertinggi dari kategori abstrak pengalaman hidup perdana. Lebih dari 70 abstrak telah diserahkan dalam kategori baru ini oleh penyintas stroke yang terlibat dalam penelitian, menciptakan jaringan dukungan dan materi di komunitas mereka, atau hanya ingin berbagi cerita mereka.
Penyintas yang mengalihkan kehidupan yang terganggu oleh stroke termasuk di antara orang-orang yang paling dikagumi oleh Harriet. Dia mengatakan: “Setiap penyintas stroke yang mengubah perjuangan mereka menjadi kekuatan bagi orang lain adalah pahlawan saya.”
Pahlawan ke pahlawan super
Harriet lahir di New York, dari imigran Yunani Despina dan Sotirios Proios, yang dia beri kredit (dalam pembukaan tesis doktornya) dengan tidak pernah membiarkan “kesulitan mereka mengganggu stabilitas emosional, keamanan keuangan, cinta, dan dorongan” yang mereka berikan kepada Harriet dan saudarinya, Klavdia.
Ia belajar psikologi dan patologi bicara di Hofstra University, dan untuk PhD-nya dalam patologi bicara dan bahasa di Columbia University meneliti bagaimana orang-orang dengan afasia menata konsep menjadi beberapa kategori. Pekerjaannya di bidang penelitian, perawatan klinis, dan mengajar membawanya ke Princeton Medical Center dansebagai anggota fakultas di program pascasarjana MontclairState University di New Jersey, dan sebagai rekan penelitian di Harvard University, dan Spaulding Rehabilitation Hospital di Boston.
Pada tahun 2000, para globalis yang diakui ini pindah ke Swiss tempat ia menjadi dokter patologi wicara dan rekan peneliti di Rumah Sakit Universitas Zurich. Pada tahun 2003 ia pindah ke Yunani di mana, pada tahun 2014, setelah satu dekade bekerja klinis di rehabilitasi, ia menjadi asisten profesor Gangguan Neurokognitif dan Rehabilitasi di Departemen Pendidikan dan Kebijakan Sosial di Universitas Makedonia di Thessaloniki. Dia diberi masa jabatan pada tahun 2018, dan dipromosikan menjadi profesor penuh pada tahun 2024.
Pernah menjadi globalis dan berfokus mendorong perubahan global, dia menempuh perjalanan antara Thessaloniki dan New York. Tahun lalu, dia menjabat sebagai ketua Departemen Ilmu Komunikasi dan Gangguan di Ruth S. Ammon College of Education and Health Sciences di Adelphi University.
Pada pertemuan SAFE tidak lama setelah bergabung dengan dewan pada tahun 2017, Harriet mendengar salah satu pendiri Angels, Jan van der Merwe, membicarakan tentang proyek yang saat itu hampir tidak ada di blok awal – kampanye kesadaran stroke yang menyasar anak-anak TK dan sekolah dasar. Jan telah sampai pada konsep tersebut melalui serangkaian wawasan, yang pertama adalah bahwa khalayak target utama untuk pendidikan kesadaran stroke (disebut Baby Boomers lahir antara tahun 1946 dan 1964) lebih suka tidak membicarakan tentang stroke. Wawasan keduanya berasal dari penelitian yang menunjukkan bahwa hal pertama yang dilakukan sebagian besar orang ketika mereka mengalami stroke adalah meminta saran kepada anak-anak mereka, dan bahwa dalam sebagian besar kasus, saran tersebut salah.
Wawasan ketiga memberikan percikan untuk apa yang akan menjadi kampanye FAST Heroes. Statistik yang disertakan dalam laporan Eurostat Ageing Europe menunjukkan bahwa lebih dari setengah orang berusia 50-64 tahun menghabiskan setidaknya beberapa hari seminggu untuk merawat cucu mereka. Hal ini menimbulkan pertanyaan, apakah anak-anak dapat diposisikan sebagai promotor kesehatan dalam keluarga mereka dan mengajari orang tua dan kakek-nenek mereka tentang stroke?
Pertimbangan berikutnya adalah apa yang harus diajarkan kepada mereka dan teori pembelajaran apa yang harus digunakan.
Pertemuan Jan dengan Harriet mengisyaratkan dimulainya kolaborasi yang akan membuat FAST Heroes diimplementasikan di 91 negara, memenangkan banyak penghargaan, dan pada awal 2025, mencapai pencapaian besar pertamanya karena jumlah anak-anak yang berpendidikan tentang stroke melampaui angka satu juta.
Di Thessaloniki, sebuah tim multidisiplin yang terdiri dari pendidik, psikolog sekolah, perawat, dan musisi mulai bekerja untuk mengembangkan sebuah program pendidikan stroke berbasis sekolah selama lima minggu yang siap untuk ruang kelas, disesuaikan dengan minat anak-anak, dan dioptimalkan untuk menjadikan pembelajaran lebih lama. Anak-anak kecil dari beberapa mahasiswa pascasarjana Harriet menjadi subjek tes untuk program tersebut sebelum dipindahkan ke ruang kelas untuk penyempurnaan lebih lanjut.
Tujuan Harriet adalah memberikan landasan ilmiah bagi upaya untuk mengajar anak-anak, dan proyek tersebut dirancang sedemikian rupa sehingga dapat diterima oleh landasan ilmiah. Dia mengatakan, “Hal terbaik tentang FAST Heroes adalah bahwa dari awal kami memastikan ada bukti ilmiah untuk seluruh perjalanan.”
Penelitian tindak lanjut telah menunjukkan efektivitasnya sebagai alat untuk mentransfer pengetahuan dari anak-anak ke keluarga mereka. Hasil kuesioner kesiapsiagaan stroke sebelum dan setelah implementasi menunjukkan bahwa pengetahuan tentang gejala stroke telah meningkat dari 38 persen menjadi 87 persen, dan pengetahuan tentang nomor gawat darurat dari 40 persen menjadi 100 persen.
Dampak tak terduga dari kampanye ini adalah puluhan anak di seluruh dunia yang telah menyelesaikan program ini telah menerima tugas seorang pahlawan super dengan menggunakan pengetahuan mereka untuk menyelamatkan kakek dan nenek dan orang lain.
Harta momen
Dia bangga dengan siswanya dan senang proyek FAST Heroes ada dalam hidupnya, kata Harriet. Terlibat dalam perawatan stroke menggabungkan segala hal yang ia yakini – “membantu orang lain, membangun komunitas, pendidikan, ilmu pengetahuan, advokasi, dan menciptakan perubahan”. Tidak ada yang menginspirasinya seperti halnya transformasi. Menghubungkan orang dan gagasan memberinya kesenangan. Begitu juga refleksi. Dia adalah seorang yang patuh pada konsep Jepang,ichigo ichie, gagasan mengkhianati sifat momen yang tak terelakkan.
Kemampuannya untuk hadir saat ini menjadi sorotan saat ia menerima Penghargaan ESO Spirit of Excellence di ESOC 2025. Dalam video para calon, di panggung di Helsinki, dan dalam wawancara berikutnya, ia bersikap jujur dan murah hati, mengekspresikan dirinya dengan kejelasan dan intensitas.
Menjadi presiden SAFE untuk jangka waktu kedua telah menjadi titik balik pribadi, katanya. “Ini benar-benar membentuk ulang saya. Saya menyadari bahwa saya dapat menggabungkan pekerjaan global saya, pekerjaan akademik saya, serta pemulihan stroke dengan kepemimpinan yang bermakna.”
Dia telah belajar memimpin dengan keyakinan bahwa semangat tidak membutuhkan drama, katanya dengan mengangguk pada selera Yunani untuk teater. “Itu membuat saya menjadi tenang, jelas, dan disengaja dalam cara saya melayani.”
Visi SAFE adalah Eropa tempat stroke yang dapat dicegah dihilangkan, tempat kondisi tersedia untuk perawatan yang adil, dan setiap kehidupan yang diselamatkan layak dijalani. Pada intinya organisasi ini memiliki kesatuan dan keragaman suara orang-orang dengan pengalaman hidup, yang siap untuk tetap berjuang untuk diri mereka sendiri dan orang lain. Dan di puncaknya, seorang pemimpin yang melayani dengan semangat dan semangat serta keyakinan bahwa ada peluang setiap saat.
